Jorgelina Arias: “Para ellos habrá sido el dolor más grande, pero para nosotros fue la mayor bendición”

Jorgelina, tenés una nena que recibió un trasplante…

Mi nena es trasplantada renal. Ella es receptora pediátrica. Se llama Fernanda Lucrecia, pero todos le decimos Lucrecia. Entramos a lista de espera cadavérica y tuvo la suerte de recibir un órgano pediátrico. Si bien su papá se hizo el estudio de histocompatibilidad y salió compatible, por las condiciones de salud que ella tenía no podía recibir el órgano de su papá.

¿Por qué?

Porque era un órgano de adulto. Ella tenía cuatro años cuando comenzó la diálisis y cinco cuando ingresó a la lista de espera. Y justo para el día de su cumpleaños número seis recibió el trasplante.

Pero ella estaba muy flaquita, muy debilitada. Desde el año en que la diagnosticaron el cuerpo ya venía atrasado y tenía otros problemas que se sumaron por la misma diálisis. Por eso la doctora no aconsejaba el trasplante del padre.

Entonces recibió el órgano de otro niño…

Sí, de una nenita de la misma edad, de Buenos Aires.

¿Cuándo pasó?

Ella se trasplantó el 13 de junio, hace ya dos años. Este año cumple dos años de trasplante y va a cumplir ocho años de vida.

¿Cuándo comenzó todo esto?

Nosotros somos de Campo Santo. Ella tenía un año y tres meses y lloraba muchísimo. Yo pensaba que era dolor de pancita. La llevé primero a la salita y después me derivaron al hospital de Güemes. Ahí una doctora le hizo un microenema y fue peor porque complicó todo el cuadro. Pero tuve la suerte de que esa noche había un cirujano que decidió derivarla a Salta.

Cuando llegamos ya estaba muy complicada. A las dos de la mañana los cirujanos decidieron operarla porque en los estudios no podían ver qué tenía. La posibilidad de vida se le iba cortando y decidieron intervenirla igual.

¿Estaba muy grave?

Sí, muy grave. Le diagnosticaron una perforación de duodeno. Entramos a terapia intensiva y estuvo siete días con una falla multiorgánica. Cuando salió quedó con falla renal. Después, revisando el archivo médico de Güemes, descubrieron que ella había nacido así, porque en sus primeros análisis ya tenía creatinina elevada para un bebé.

A los pocos meses la diagnosticaron con insuficiencia renal grado 2. Yo pasé de tener una nena aparentemente sana a enterarme de que tenía insuficiencia renal y que ya no había tratamiento porque habíamos llegado tarde.

¿Qué le explicaron los médicos?

Me dijeron que tenía hipoplasia renal bilateral, o sea que sus riñones nunca se desarrollaron. Si se detectaba durante el embarazo podía tratarse, pero nosotros llegamos tarde. Una vez que entrás en insuficiencia renal ya no hay vuelta atrás, los grados solo avanzan.

¿Cómo siguió el proceso?

En pandemia estuvo completamente aislada porque no tenía defensas. Cuando entró al jardín empezó a enfermarse seguido y en menos de un año pasó de insuficiencia renal grado 2 a grado 4. Después llegó al grado 5. La doctora trató de evitar la diálisis todo lo posible porque estaba muy flaquita y débil, pero llegó un momento en que no comía nada, solo vomitaba, y decidieron dializarla.

¿Cuánto tiempo hizo diálisis?

Fue la primera paciente del centro de diálisis pediátrico del Materno Infantil. Estuvo casi dos años en diálisis. Al principio hacíamos diálisis manual en casa cada cuatro horas. El hospital nos enseñó a nosotros, a los papás, cómo hacerlo. Después pasó a una máquina cicladora que funcionaba de noche durante diez horas y eso nos liberaba el día. Pero era agotador.

¿Cómo fue el día del trasplante?

Ese día era su cumpleaños. Habíamos estado en el hospital a la mañana porque tenía problemas gástricos y sangrado. Volvimos a casa en tren porque ella quería pasear en tren. Cuando llegamos a lo de mi hermana para festejarle el cumpleaños, me llamó la directora del servicio de nefrología del Materno. Me dijo: “Mamá, la Lucrecia está primera para el órgano. Salió la compatibilidad”. No lo podía creer.

La doctora empezó a gestionar el traslado y a las siete de la tarde ya viajábamos a Córdoba en un sanitario. Yo siempre digo que fue el mejor regalo: Dios le dio dos veces la vida el mismo día de su cumpleaños. Entró al quirófano cerca de la medianoche y salió a las seis de la mañana trasplantada, con el riñón funcionando.

¿Cómo está hoy?

Bien. Aunque después del trasplante tampoco todo es fácil. Quedan muy inmunosuprimidos y cualquier cosa se complica. En el primer viaje de control a Córdoba contrajo tuberculosis. Estuvimos internados un mes y medio y durante semanas no sabían qué tenía. Le suspendieron toda la medicación del trasplante y yo sentía que todo el esfuerzo se perdía.

Los médicos me dijeron: “Vamos a intentar salvarle la vida; después veremos el órgano”. Fue muy duro porque ella no quería volver al hospital. Lloraba todos los días.

Hoy vive con ese riñoncito trasplantado. Anda muy bien. Después tuvo otras cirugías para corregirle las rodillas porque la diálisis le deformó los huesitos. Ahora tiene programada otra operación. Pero ella nunca muestra mala cara. Siempre está sonriendo.

¿Va a la escuela?

Sí, está haciendo tercer grado en escuela pública. A veces falta porque priorizamos la salud o porque viajamos a Córdoba para controles, pero está bien y eso es lo importante.

¿Qué significa para vos la donación de órganos?

Para mí fue un milagro. Siempre voy a agradecer a la familia de la nena que decidió donar sus órganos. Para ellos habrá sido el dolor más grande, pero para nosotros fue la mayor bendición.

Le cambió la calidad de vida a mi hija. También entiendo que no es fácil hablar de donación de órganos. Cuando me enteré de que el órgano era de una niña, también me dolió muchísimo.

¿Qué reflexión hacés en este día?

La gente muchas veces habla desde la desinformación. Yo también decía cosas sin saber. Nunca sabés hasta que te toca vivirlo. En nuestro caso fue algo muy raro, uno en un millón, me dijeron los médicos. Y gracias a la donación hoy mi hija está viva.

Se necesita hablar más sobre la donación de órganos. Porque cuando la gente escucha las historias, entiende. Ella misma hoy anda con su cartelito de donación de órganos y habla del tema sin vergüenza. Sabe lo importante que es.