¿Cómo hablar con los padres de un niño con discapacidad?

Con el tiempo son los padres quienes están más “cancheros” y aportan mayores oportunidades a sus niños con alguna dificultad, pero eso es un proceso gradual, que se va forjando a partir de la comprensión y aceptación de lo que el niño tiene y puede.

Generalmente el impacto frente a un diagnóstico, suele ser cruel, “¿Qué me dijo?”, es lo primero que los padres se preguntan, por eso la importancia de ayudar a “decodificar” y comprender que no hay enfermedades, sino enfermos, que cada niño, más allá de la patología o diagnóstico, tiene un desarrollo propio y particular que es necesario acompañar para poder ir favoreciendo sus capacidades.

Entre las muchas cosas que los padres y cuidadores de niños con discapacidad deben enfrentarse, es a entender qué es lo que les está diciendo el especialista.

Es frecuente que los profesionales hablen con un lenguaje que los padres no manejan necesariamente, son los llamados términos técnicos, que brotan naturalmente de la boca de quienes están duchos en dar diagnósticos y que dejan a los padres con más dudas que aclaraciones.

Es fundamental animarse expresar las dudas e inquietudes directamente al profesional y además conocer ciertas palabras de uso más frecuente.

Algunas preguntas frecuentes de los padres, son aquellas que se refieren a qué quieren decir algunos de estos términos que usualmente se utilizan en la rehabilitación de niños con discapacidad:

• Estimulación: Conjunto de actividades que facilitan el desarrollo de habilidades del niño. A través de juegos vas acompañando y facilitando el desarrollo de distintas habilidades de tu hijo.
• Ortesis o férula: Elemento que se usa sobre una parte del cuerpo para alinearla o mejorar su función.
• Corset: ortesis que se usa sobre el tronco para enderezar la columna.
• Prótesis: Elemento que suple un órgano que no está. La prótesis se ajusta al cuerpo, por ejemplo, existen las prótesis de una pierna, brazo, etc.
• Ayudas técnicas: Son elementos externos que ayudan a mejorar la funcionalidad. Ejemplos de ayudas técnicas son las sillas de ruedas y las cucharas adaptadas.

Es importante tener en cuenta que preguntar es el primer paso para saber, y que no saber nos llena de incertidumbre, de ansiedad frente a lo desconocido. No hay nada peor que contestar a una duda con otra duda más grande y encima “que tenga un nombre difícil”.